Tips voor reizen met chronisch ziek kind

[reinette]

Hallo, ik ben Reinette, moeder van 4 kinderen waarvan de jongste een zeldzame darmaandoening heeft en waarvoor ik binnenkort naar Boston ga in de hoop dat het kinderziekenhuis hem daar een beter leven kan geven.
Ik ben op zoek naar tips hoe het beste te handelen qua vliegen.
Ik slaap bij vrienden in huis en heb daar een auto tot me beschikking dus dat is geen probleem.
Ben met name op zoek naar tips op gebied van reizen met een chronisch ziek kind met o.a. een stoma en de tijd dat ik in Amerika ben.
Welke plek in het vliegtuig is het meest geschikt, waar moet ik rekening mee houden qua medicijnen en stoma materialen enz.

[mtl]

Heel vervelend voor je kind, Reinette. Heb je al met je huisarts hierover gesproken? Wellicht kan hij/zij je meer vertellen over vliegen met een ziek kind.

[kastelke]

Contacteer ook de luchtvaartmaatschappij. Zij kunnen je mogelijk ook helpen om deze trip zo aangenaam mogelijk te maken voor jullie, vanaf aankomst op de luchthaven tot in Boston (en nadien weer terug naar huis).

Wil je in 1 ruk gaan, of zou een tussenlanding (mogelijk zelfs van enkele uren tot een dag?) op bijvoorbeeld Ijsland een goed idee zijn, kwestie van de trip niet zo lang te maken? De vliegtuigtoiletten zijn erg krap. (vandaar dat ouders de pamper van hun kindje gewoon op de zetel verwisselen)

Ik hoop dat de behandeling het gewenst resultaat heeft!

[Beaver]

Ik hoop voor jullie dat de reis met een behandeling in Boston, een betere kwaliteit van leven voor jullie zoon geeft.Als er een patiëntenvereniging voor zijn ziekte is kun je daar terecht, er is in iedergeval een patiënten vereniging voor stomadragers.

Heel veel sterkte met de voorbereiding, reis en behandeling.

[LittlePhoenix]

Neem inderdaad contact op met de luchtvaartmaatschappij, maar volgens mij is reizen met een stoma+materiaal redelijk te doen. Wat ik gehoord heb moet je zorgen dat je bij de veiligheidscontrole duidelijk aangeeft wat je bij je hebt. Even duidelijk zeggen dat het medische materialen zijn en waar ze voor zijn. Waarschijnlijk heb je toch al een apart tasje ervoor? Zorg dat je weet hoe alles in het Engels heet.
Zorg dat je goed in de gaten houdt wanneer je moet verschonen, maar hou er rekening mee dat er kans is dat je door turbulentie niet om de geplande tijd naar het toilet kan. Niet tot het laatste moment wachten dus. En zorg dat je iets hebt om je materiaal op neer te leggen in het toilet. Een puppypad zou goed werken, maar weet niet of je dat in Nederland ook kan kopen? Is waterdicht en kan je daarna weggooien. Weet niet of je ooit gevlogen hebt, maar de ruimte in het toilet is heel klein, maar er is meestal wel minstens 1 toilet met verschoontafel die je kan gebruiken om je spullen op te leggen.
Neem genoeg schone doekjes mee om de opening mee schoon te maken want het water in een vliegtuig is misschien niet schoon genoeg en no way dat je de papieren handdoekjes kan gebruiken om de opening mee droog te vegen.

En hoe ziek ziet je kind eruit? Onbeleefde vraag maar flight crew kan lastig doen als iemand er erg ziek uitziet. Zo was er laatst iets in het nieuws over een vrouw met kanker die niet mocht vliegen. Neem een doktersverklaring mee en laat de dokter daar ook in zetten dat je naar Boston reist voor behandeling.

Wat ik heb gehoord zijn er aardig wat patientengroepen hier in Amerika, misschien kan je daar contact mee opnemen voor tips van mensen die er persoonlijk ervaring mee hebben. Mijn advies is gebaseerd op wat ik van anderen heb gehoord.

En succes in Boston! Hoop dat ze je kunnen helpen en dat het leven wat makkelijker wordt voor je kind.

[markro]

Ik slaap bij vrienden in huis en heb daar een auto tot me beschikking dus dat is geen probleem.

Reinette, hartelijk welkom bij Alles Amerika.
- De auto die jij in Amerika tot jouw beschikking hebt, is dat een huurauto? Gehuurd in NL? Zo ja, zorg dat alle verzekeringen erbij zitten.
- Is de auto van jouw vrienden? Zorg dat de auto ook verzekerd is voor jou als NL-der als jij er in rijdt. Laat de vrienden dat zwart op wit navragen bij hun verzekeringsmaatschappij. Ga vooral niet in een auto rijden, die alleen verzekerd is voor Amerikanen.

Veel succes.

[reinette]

GEWELDIG! Wat veel tips al!
Gelukkig ziet mijn zoontje er niet altijd even ziek uit, het kan alleen van het andere moment mis gaan, en dan net alleen met het stoma maar dan heb ik het over overgeven en gruwelijke buikpijn i.v.m. een darmdraaiïng of verstopping. (hij is net 7 jr)
Mijn huisarts heeft haar handen er van af getrokken v.w. de complexiteit en het AMC weet niet goed wat te doen(net als Nijmegen en MST), té complex, té zeldzaam en hebben meer een tunnelvisie, durven de verantwoordelijkheid niet te nemen en ondernemen niets qua onderzoek. Vandaar Boston Children's Hospital waarvan ik weet dat zij méér bekend zijn met een dolicho-megacolon en darmafsluitingen incl. meerder auto-imuunziektes.

De auto welke ik tot mijn beschikking heb is een van de eigen auto's van de familie maar een goede tip dat ze daar even naar vragen bij hun verzekering.
Ik zat juist te denken aan one way flight want dan kan ik hem laten slapen (hopelijk) maar wellicht is een tussenstop inderdaad beter.

Dokters verklaring hoop ik van de artsen AMC te krijgen dan, goede tip!

Er is helaas geen patiëntenvereniging voor zijn (hoofd-) aandoening, maar ben bekend met de stomavereniging dus ik ga ook daar vragen.
Wat raden jullie aan, economy of first class?

[mtl]

Bedoel je dat je nog geen vliegticket hebt? Over het algemeen hebben vliegtuigen 3 klassen. First Class is het meest comfortabele maar ook waanzinnig duur. Dan heb je het over duizenden euro's per ticket. Business class is ook comfortabel maar ook behoorlijk duur, reken voor Boston zo rond de 1500-2000 euro. Economy is niet zo comfortabel maar vaak wel betaalbaar. Maar zoals gezegd: overleg met de maatschappijen zelf. Zij kunnen aangeven wat het beste is als het gaat om het vervoer van jou en je kind. Gaan je man en andere kinderen ook mee?

[PSVwally]

Ik zat juist te denken aan one way flight want dan kan ik hem laten slapen (hopelijk) maar wellicht is een tussenstop inderdaad beter.

Ik denk dat je gewoon een directe vlucht bedoelt. Met een one-way kom je namelijk niet terug

[reinette]

Hihi, Ja PSVwally, dat bedoelde ik Zal trouwens ook een open vlucht moeten worden omdat ik van te voren niet weet wanneer we terug gaan.

Die First Class sla ik dan maar over en overleg dan met de maatschappij want ik ga alleen met de kleine man....té duur om met z'n allen te gaan.

[Vito]

Heftig hoor. Veel sterkte voor jou en je zoon.

Je geeft aan dat je een open ticket wilt aanschaffen. Persoonlijk heb ik er geen ervaring mee, maar kan dat geen reden voor Immigrations zijn om je te weigeren?
En houd je rekening met de termijn ESTA die maximaal 90 dagen is?

[mtl]

Zijn daar geen regelingen voor als het gaat om zieke kinderen en hun ouders? Zijn er geen organisaties die dit kunnen regelen?

[Martin & Marianne]

Je geeft aan dat je een open ticket wilt aanschaffen. Persoonlijk heb ik er geen ervaring mee, maar kan dat geen reden voor Immigrations zijn om je te weigeren?

Inderdaad iets om rekening mee te houden. Misschien verstandig om wel een retour te kopen, maar dan een die je nog kunt wijzigen. Daar betaal je wel meer voor dan voor een gewoon retour, maar dat zal ook het geval zijn bij een open ticket.

Sterkte!

Marianne

[reinette]

haha, nee er zijn geen organisaties die dat in ons geval kunnen regelen. Loop overal tegen een muur omdat het zo zeldzaam is dus regel ik praktisch alles zelf.
Ik ga dat van dat retourticket dan gelijk vragen!
Esta formulier heb ik zojuist gelezen dat het na goedkeuring 2 jaar geldig is mits er geen veranderingen zijn en vooralsnog zal ik er de 1e x vast niet langer zijn dan 3 mnd. hoop ik.. Maar dat zal ik nog van het ziekenhuis horen neem ik aan.

[LittlePhoenix]

In Boston is ook een Shriner's hospital, dat is vooral voor brandwonden, maar Shriners bieden medische zorg aan kinderen vanuit de hele wereld. Je zou contact kunnen opnemen en vragen of ze advies hebben over reizen met een ziek kind. Misschien hebben ze ervaring met een kind uit Nederland naar Boston halen.

Je kan ook contact opnemen met de Amerikaanse ambassade of consulaat in Nederland. Als het goed is hebben ze iemand voor humanitarian aid, en hij/zij zou moeten kunnen helpen met alle details.
Als je in het zuiden van Nederland woont kan je contact opnemen met de Amerikaanse basis in Schinnen, Limburg.

Vliegen met een open ticket is een risico tegenwoordig, en in jullie situatie wil je zeker weten dat je niet op het laatste moment terug gestuurd wordt omdat de persoon achter de balie beslist dat je verhaal ongeloofwaardig is.

Een paar jaar geleden was er een jongen die voor behandeling naar Amerika kwam....Jelle geloof ik. Die jongen die in elkaar geslagen was en met een boot hierheen kwam. Misschien kan je contact opnemen met die stichting voor advies. Die ouders zijn net als jij speciaal voor medische zorg hierheen gekomen en dat is toch heel wat anders dan een normale vakantie.

[reinette]

Ow....dat is een heel dankbaar advies,
Dank je wel!!

[jolanxyz]

Wat verschrikkelijk, ik hoop dat de behandeling in Boston helpt. Kan je zorgverzekering je niet helpen? Zij zullen immers ook toestemming moeten geven zodat je de behandeling kan declareren. Amerikaanse ziekenhuizen zijn erg duur....

En anders zou je eens bij Villa Joep kunnen informeren, ook al hebben zij ervaring met een andere stad (Philadelphia) en ziekte (Neuroblastoom kinderkanker), er zullen beslist nuttige tips en adviezen zijn voor jullie situatie.

[reinette]

Dank je wel, ja dat ga ik zeker doen!
De verzekering kan ik pas berichten als ik weet wat ongeveer de kosten zullen zijn, ik ga er van uit dat niets vergoed wordt maar wil ze een bijdrage vragen. Ik heb nu een budget om hulp in te kopen wat ik maar voor de helft gebruik. Met de mogelijkheid dat mijn zoontje straks veel minder hulp zal hoeven krijgen lijkt het me dat ze best een bijdrage kunnen leveren, al was het maar het bedrag wat nu aan de 'strijkstok' blijft hangen
Dank je wel voor je tips!!

[flexer]

Esta formulier heb ik zojuist gelezen dat het na goedkeuring 2 jaar geldig is mits er geen veranderingen zijn

Ik weet niet zeker of je de regels van het Visa Waiver programma juist interpreteert, daarom een kleine toelichting. Inderdaad is je ESTA nummer voor 2 jaar geldig. Maar het geeft je geen garantie op toelating tot de VS, dat wordt uiteindelijk beslist door de ambtenaar van Custom en Border Protection op het vliegveld waar je het land binnenkomt. Normaal gesproken krijg je daar goedkeuring voor 90 dagen verblijf, daarna moet je het land weer verlaten. Binnen de 2 jaar geldigheid van je ESTA kun je vervolgens nieuwe reizen naar de VS maken maar altijd met dezelfde procedure: aan de grens zelf wordt de uiteindelijk beslissing genomen en maximaal 90 dagen verblijf.

Ik wens jullie veel sterkte!

[USInsider]

Mbt. VWP/ESTA
Als je op het VWP/ESTA naar de US wilt, dan zul je retourtickets moeten hebben. Anders kom je het vliegtuig niet in.
Weet je tevoren dat de consulten, behandelingen, enz. langer gaan duren dan 90 dagen, dan moet je een B-visum aanvragen op het US Consulaat in A'dam.

Mbt. de reis.
Ik zou met een ziek kind niet economy vliegen maar economy plus - comfort class - of soortgelijk. Dat is iets duurder maar de plaats is stukken beter. Onderschat niet hoe lang de vlucht naar de US is. Voor een kind met pijn is economy al snel een hel.
Sommige luchtvaartmaatschappijen schelden de extra kosten kwijt voor de patient en de begeleider, als je een doktersverklzring hebt.
Met een doktersverklaring je kunt dan ook hulp vragen op de luchthavens. In de US staat er dan iemand met een rolstoel klaar en heb je meestal voorrang om door immigrations te gaan. Dit moet je tevoren regelen, liefst wanneer je boekt.

Mbt. de behandeling.
Hebben jullie kontakt met het ziekenhuis in Boston en heeft een arts zich - schriftelijk - bereid verklaard je zoon te behandelen ?

Mbt. een visum.
Er kan een B-visum worden toegekend speciaal voor med. bezoek aan de US. Daar is echter nogal wat papierwerk voor nodig van artsen aan beide zijden - zowel de US als in Ned. - mbt. de behandeling. Zo moet de Ned. arts aangeven dat er geen adequate behandeling is in Ned. en de US arts/het US ziekenhuis moet een verklaring afgeven dat de US wel mogelijk verbeting in zijn situatie kunnen geven.
Je moet ook tevoren weten bij benadering wat de consulten, onderzoeken, behandeling(en), meds, etc. gaan kosten. En je moet kunnen bewijzen dat je dat bedrag hebt, dus dat je kunt betalen.

Iemand had het hier over een humanitarian aid medewerker bij het US Consulaat. Ik heb geen idee of een Consular Officer zoiets in zijn takenpakket heeft. Wel weet ik dat de US regels voor bezoekers - op VWP dan wel met een visum - streng zijn en dat er niet snel van afgeweken kan worden. Zoek zo goed mogelijk uit wat de regels zijn waar je aan moet voldoen. Om een visum te verkijgen is ook nodig dat je kunt bewijzen dat je sterke banden hebt met Ned. - je achterblijvend gezin is dan een sterke troef.
Op het Consulaat kijkt men of je de juiste papieren hebt. Indien ja dan wordt een visum toegewezen, indien niet, dan is het jammer. Het is niet zo dat je daar de zaak van je zoon kunt gaan bepleiten.

Het enige artikel dat ik zo snel kon vinden, ik weet niet hoe recent het is:
http://www.nolo.com/legal-encyclopedia/ ... ifies.html